[G1] Morre menina de 12 anos que teve transplante de medula adiado em Natal

Fernanda Xavier da Silva, de 12 anos, tornou-se mais uma criança potiguar que, embora tenha conseguido encontrar um doador de medula óssea compatível, não resistiu à leucemia. O transplante de medula óssea deveria ter sido realizado entre agosto e outubro do ano passado, quando ela estava pronta. Porém, a doadora pediu adiamento para resolver problemas pessoais. Em dezembro, quando decidiu fazer a doação, o estado de saúde da menina já havia piorado e o transplante não foi possível. Fernanda morreu no final da noite desta sexta-feira (12) no Hospital Infantil Varela Santiago, em Natal.

“Embora não fosse mãe dela, eu perdi uma filha”, lamentou Rosali Cortez, de 55 anos, presidente  da Hatmo (Humanização e Apoio ao Transplantado de Medula Óssea do Rio Grande do Norte) – associação sem fins lucrativos constituída por pacientes, familiares e profissionais voluntários.

Os pais da menina moram em Lagoa de Pedras, cidade distante pouco mais de 50 quilômetros da capital. Sem recursos para custear um tratamento e nem condições de ir todos os dias a Natal, a família deixou  Fernanda aos cuidados da associação. E assim foi por um ano e oito meses. “Adotamos a menina. A Hatmo inteira a acolheu com muito amor”, acrescentou Rosali.

Ainda de acordo com Rosali, a quimioterapia surtiu o efeito esperado e as células cancerígenas de Fernanda desapareceram. Em julho, recebemos a notícia de que havia uma doadora compatível inscrita no Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (Redome). No entanto, os efeitos duraram cerca de três meses. De agosto e outubro Fernandinha estava pronta para o transplante, quando a doadora pediu para adiar o procedimento. Ela alegou que tinha problemas pessoais para resolver. Então, o organismo da menina voltou a produzir células doentes e a leucemia voltou ainda mais forte. Ela não resistiu. O relógio não para e a doença nunca espera”, contou.


Apesar da morte da criança, Rosali disse não estar chateada nem com raiva da doadora que pediu para adiar o transplante de medula. “A burocracia no nosso país é muito grande. Se assim que a doadora apareceu o transplante tivesse sido feito, Fernanda certamente estaria viva.

Em outubro, já com três meses de espera, ligamos para saber se já estava tudo certo e nada havia sido resolvido ainda. Nem o SUS havia liberado o transplante ainda. Daí os problemas surgiram e a doadora não pode fazer o transplante. Quando deu certo, a Fernandinha já estava muito doente, sem resistência para se submeter ao procedimento. Tudo o que eu pedimos é mais rapidez, mais agilidade. Conseguir um doador não é fácil. E quando aparece um, a burocracia retarda tudo”, criticou.

Fernanda será velada ao longo de toda a manhã deste sábado (18) no Centro de Velório São José, no bairro do Alecrim, na Zona Leste da cidade. À Tarde, o corpo segue para a cidade de Lagoa de Pedra, onde será sepultado.

A Hatmo atende atualmente 126 crianças e 56 adultos. Vinte e cinco pessoas aguardam doação de medula óssea. Destes, 14 já encontraram doadores na própria família, mas ainda não fizeram o transplante. As demais, ainda esperam por um doador compatível.

Para contato com a Hatmo, ligue (84) 8805-8496.

FONTE: G1

Chá Solidário: Lutando pelos amigos de Marquinhos

Na próxima segunda-feira (12), a associação de Humanização e Apoio ao Transplantado de Medula Óssea do Rio Grande do Norte (HATMO) realiza o "Chá Solidário - Lutando pelos amigos do Marquinhos" (uma das crianças transplantadas que passou pelo HATMO mas, não resistiu), com o intuito de arrecadar alguns itens para auxiliar no apoio as crianças transplantadas.


O Chá começa a partir das 17h30 e a entrada será um pacote de fralda descartável (principalmente Plenituld G), um sabonete glicerinado líquido infantil, uma pomada para assadura, um Dersani, uma Glutamina - Glutimax ou uma lata de Ensure.

A HATMO fica na Rua Professor Olavo Montenegro, 3025 - Conjunto Universitário, em Capim Macio.

Maiores informações através do telefone: 8805-8496 ou 3217-6491.

FONTE: http://www.mateusrocha.com.br/2015/01/hatmo-rn-realiza-cha-solidario-nessa.html

Pacientes derrubam na Justiça limite imposto pelo governo para doações de medula

Em vigor desde maio de 2012, a Portaria nº 844 do Ministério da Saúde estabeleceu limite para inclusão de novos voluntários no Redome (Registro Nacional de Melua Óssea). Para o Inca as portarias não foram editadas para limitar, mas para ordenar. O banco genético já existente estaria sendo estudado para que se identifique, do ponto de vista genético, quais regiões necessitam de uma ampliação do teto de doadores.

O valor gasto só com os exames era superior ao que se investia no próprio transplante, informou Luis Fernando Bouzas, diretor do Centro de Transplante de Medula Óssea do Inca. Não basta encontrar um doador, o procedimento tem que ser realizado e, para isso, é necessário que existam profissionais habilitados, centros de transplante, leitos, equipamentos e medicamentos.

A suspensão, no entanto, não agradou moradores de Minas Gerais. Cerca de cem pessoas fizeram uma manifestação em frente à Fundação Hemominas, em Belo Horizonte. A meta anual de 30.800 doadores, estipulada pelo Ministério da Saúde, foi cumprida e, desde o início do mês de novembro, as unidades regionais suspenderam o procedimento. A meta foi alcançada com a ajuda de campanhas feitas por familiares do gerente de concessionária Edson dos Santos Silva, de 44 anos, pai de Samuel, de 4, que está internado há um ano e oito meses.





A indignação é compartilhada pelo coordenador da Comissão de Doação de órgãos e tecidos do HC-UFTM, Ilídio Antunes Júnior, que considera a questão contraditória uma vez que o estímulo à doação deveria ser o foco constante dos hemocentros. “É algo extremamente delicado e difícil entender, porque em uma suspensão dessas, mesmo temporária, poderiam ser inscritos doadores compatíveis com tantas pessoas no mundo e salvar vidas. Pode ser que nesse momento alguém esteja morrendo porque alguém não pode doar pelas inscrições suspensas”, ressaltou.

Em junho, a Justiça Federal em Franca (SP) derrubou as restrições à quantidade de doadores na cidade, a partir da ação movida pela paciente Caroline Parzewski, com leucemia, falecida no início de novembro.

Segundo a advogada de Caroline, Gisele Silva Oliveira, a família só soube da limitação de cadastros quando voluntários não conseguiram realizar a coleta de material no Hemonúcleo. Para ela, a portaria coloca em risco a saúde das pessoas e vai contra o artigo 196 da Constituição Federal que estabelece que a saúde é um direto de todos.

Em outubro a Justiça Federal em Goiânia obrigou o Ministério da Saúde a fazer, em até 20 dias, os exames de histocompatibilidade das amostras do Hemocentro da capital goiana e de outros laboratórios onde haja material semelhante. O teto em Goiás foi considerado inconstitucional. A ação foi movida pela Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) no estado, a partir do apelo da família da paciente Rafaela Raizer, de 6 anos, com leucemia. Movimento similar ocorre em Pernambuco e Mato Grosso do Sul, onde as seccionais da OAB preparam ações para derrubar as restrições.



Profissionais da área, no entanto, enxergam na iniciativa uma pressão de grandes laboratórios para voltar a faturar com exames desenfreados. Não falta quem concorde com a visão do ministério e diga ser mais importante a variabilidade do que a quantidade de doadores. O Ministério da Saúde pretende recorrer das decisões da Justiça que derrubam o teto de doadores da medula em Franca (SP) e em Goiás. De acordo com o coordenador do Sistema Nacional de Transplantes do ministério, Heder Murari Borba, as ações movidas na Justiça “são eivadas de boa índole”, mas não fazem sentido do ponto de vista técnico.

O teto estabelecido pelo Ministério da Saúde começou em 2012 - eram admitidos, então, no máximo 267,1 mil novos cadastrados anuais no Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome). No ano seguinte, outra portaria estendeu o limite para 400 mil novos doadores anuais.

Com a publicação das portarias e a divulgação do estudo da Rede Brasil de Imunogenética, foram enviadas recomendações para os hemocentros e os laboratórios de imunogenética quanto à realização de campanhas. Caso haja justificativa, uma campanha poderá ser autorizada, mesmo que ultrapasse o teto.



Fontes:
- PORTARIA Nº 844, DE 2 DE MAIO DE 2012
- Rede Câncer: Quando menos é mais
- Rede Fonte: Garota Rafaela Raizer passará por transplante em São Paulo
- O Globo: Pacientes derrubam na Justiça limite imposto pelo governo para doações de medula óssea no país
- O Tempo: Familiares de pacientes com leucemia fazem manifestação por doações
- G1: Cadastro de doação de medula óssea está suspenso, diz Hemominas
- G1: Uberabenses lamentam suspensão no cadastro de doadores de medula
- G1: Mulher derruba na Justiça portaria que limita cadastro de doação de medula
- G1: Morre em SP advogada que derrubou portaria sobre doação de medula

Agradecimento das Crianças da HATMO-RN

Ser HATMO é ótimo porque temos guerreiros lindos e especiais que nos ensinam a ser cada dia melhores e mais solidários!

 Ver a alegria dos nossos guerreiros faz um bem enorme aos nossos corações. Sentimos que a missão está sendo cumprida e que a HATMO ama com muita ação!!

 A Festa do Dia das Crianças da HATMO-RN foi muito linda e alegre. Agradecemos a todos que nos ajudam nessa luta!



"Porque uma coisa a gente tem que pensar: se ficar triste piora! O negócio é ficar rindo direto! Que nunca a pessoa pare de lutar!" Fernanda Xavier

Outubro Rosa 2014: O Rio Grande do Norte na luta Contra o Câncer de Mama

Um mês inteiro dedicado ao combate ao câncer de mama. Essa é a proposta do Outubro Rosa, um projeto que surgiu há mais de quinze anos nos Estados Unidos e ganhou alcance mundial.

Grande parte da população feminina ainda não se conscientizou da importância da detecção precoce do Câncer de mama. Segundo dados do Instituto Nacional do Câncer (INCA), são esperados mais de 57 mil novos casos no Brasil este ano, sendo este tipo de neoplasia a maior causa de morte por câncer nas mulheres em todo o mundo.

No Rio Grande do Norte, o INCA estima 660 novos casos este ano, sendo um terço deles só em Natal. Desses, mais de 50% devem ser diagnosticados já em estágio avançado. Só na Liga, até o mês de julho deste ano, já foram detectados 478 novos casos de câncer de mama. Em 2013 foram diagnosticados 869 novos casos.

O exame da mama é o melhor meio para detectar tumores ainda em fase inicial, possibilitando a cura em mais de 90% dos casos. A mamografia de rotina é o método mais eficaz para o diagnóstico do câncer de mama em estádio inicial, e indicado para mulheres assintomáticas, ou seja, sem anormalidades na estrutura mamária. Ainda de acordo com o INCA, a mamografia periódica permite uma redução de cerca de 30% na mortalidade por câncer de mama em mulheres de 40 a 69 anos.

AGENDA NO RIO GRANDE DO NORTE:

A Liga Norte-Riograndense Contra o Câncer em parceria com a Rede Feminina Contra o Câncer e o Grupo Despertar vão realizar palestras e panfletagens durante todo o mês sobre a importância da mamografia periódica para todas as mulheres com mais de 40 anos e do diagnóstico precoce.

A Inter TV Cabugi lançou o Circuito Outubro Rosa, projeto que será marcado por um mês de ações de conscientização da prevenção do câncer de mama. O circuito se encerra no dia 25 de outubro com uma grande corrida de rua, às 18h, com largada da Praça Cívica. As inscrições para a corrida de rua 4K e 8K do Circuito Outubro Rosa estão abertas e podem ser feitas no site do projeto.

DOE ESCLARECIMENTO! CULTIVE PREVENÇÃO! #PrimaveraHatmoRN


FONTE: Potiguar Notícias e  Inter TV Cabugi

VÁ EM PAZ AMANDINHA!

Infelizmente nossa Amandinha não resistiu. A todos que participaram dessa batalha, seja doando sangue ou compartilhando, o nosso muito obrigado. O que nos conforta é saber que agora ela já não sofre mais pois está na companhia Dele. Obrigado a todos, a batalha pela vida continua! #DoeMedula

Dia das Mães Hatmo 2014

Nossa festa das mães guerreiras foi linda!!
As mães amaram e se sentiram amadas!

Agradecemos muito a todos os profissionais que doaram seu tempo para atender as nossas mães guerreiras. Contamos com a participação de: Advogado e estudantes de Direito; Manicure; Cabeleira; Maquiadora; Assistente Social, Psicopedagogos; Psicóloga; Medica; Dentista; Enfermeira; Nutricionista; Professor de Dança; Terapeuta Shiatsu; Professora do SUPERA; Presença da Miss do RN que deu um lindo testemunho de vida, mostrando a todos que a beleza interior é a mas importante.

A Equipe de Eventos organizou toda a decoração e preparou lanches para as mães e os filhos. A Equipe do "Bazar só para guerreiros" organizou a entrega das doações para as mães. Nossos voluntários são lindos e fazem a diferença na vida dos nossos guerreiros! Os atendimentos continuam e acontecem às terças-feiras na sede da Hatmo. Ser Hatmo é ótimo mesmo!! Obrigada a todos e que Deus multiplique em bênção nas vidas dos nossos queridos Voluntários, pacientes e familiares...

RNTV: 'Queria ficar boa', diz criança após doador de medula desistir no RN

Amanda, de 8 anos, é portadora de síndrome de imunodeficiência. No RN, 22 pessoas estão na fila de espera do transplante de medula.



"Queria ficar boa, ir para casa, brincar com meus amiguinhos, só que estou muito triste", desabafa Amanda, de 8 anos. Portadora de síndrome da imunodeficiência - que enfraquece o sistema imunológico - a menina esteve perto de conseguir a cura, porém o doador que tinha a medula compatível desistiu do transplante. A mesma situação aconteceu com Marcos, de 9 anos, que tem leucemia. A matéria sobre as crianças, que estão internadas em um hospital de Natal, foi exibida nesta sexta-feira (21) pelo RN TV 1ª Edição (veja o vídeo acima).

As crianças são dois dos 22 pacientes que estão na fila de espera do transplante de medula no Rio Grande do Norte. A proporção para se encontrar doador é de um para cada 100 mil pessoas. De acordo com a médica Luciana Correa, a desistência do transplante tem sido cada vez mais comum. A oncologista explica que isso acontece principalmente pela falta de conhecimento sobre as técnicas.

"Você tem basicamente duas formas de fazer. Por uma máquina que faz a coleta de sangue periférica ou a coleta da própria medula óssea. As duas são indolores, não trazem malefícios para o doador, e só trazem benefícios para quem vai receber", afirma.

Para as mães das duas crianças, a sensação é de decepção. "Essa notícia abriu meu chão, me destruiu, mas ainda tenho um sonho, pois acredito em um Deus que tudo pode e ele vai fazer com que essa pessoa volte atrás", diz Ildeni Brandão, mãe de Amanda.

Mônica Xavier, mãe de Marcos, ainda tenta encontrar explicação para o que aconteceu. "Será que é falta de conscientização? Será que falta apoio psicológico? Será que estão sabendo que estão mexendo com vidas, com expectativas de vidas, para desistirem tão fácil assim?", questiona.

Amanda é portadora de síndrome de imunodeficiência (Foto: Reprodução/Inter TV Cabugi)

Não Há Glória sem Lutas - Waldemar Neto

O livro “Não há glória sem lutas”, conta a história de vida de Waldemar Neto, com memórias vão dede a sua infância, passando pela descoberta do câncer. Um jovem de apenas 24 anos que, entre curas e recaídas há doze anos luta contra uma enfermidade tão traiçoeira.



A princípio é uma autobiografia, mas também acaba cumprindo uma função informativa, pois, através das experiências vividas por ele no enfrentamento da doença, informa a sociedade sobre os diversos tipos de neoplasias, formas de tratamentos e dicas sobre os direitos dos pacientes.

Também cumpre uma função de autoajuda, pois neste livro, através de sua trajetória, ele trás lições que fazem refletir de um modo especial, sobre o verdadeiro sentido da palavra vida, mostrando também que valores como a fé, amor, a força da família, aliados com grandes amizades, podem transformar vidas, assim como transformou a sua.

SEMPRE ALUNO WALDEMAR NETO LANÇA LIVRO NO NEVES



Mostrando à todos a sua vitória após as dificuldades que enfrentou na luta contra o câncer, o Sempre Aluno Waldemar Neto, de 24 anos, lançou o seu primeiro livro, na última sexta-feira (21), no Colégio das Neves. Intitulada “Não há glórias sem lutas”, a edição começou a ser escrita em 2011, mas as ideias já estavam em um esboço, iniciado em 2009. A proposta de contar a sua história começou quando Waldemar teve uma recaída de um câncer, que apareceu quando ele ainda estudava no Neves.

Mais do que uma narrativa, o livro serve para que pessoas que vivem os mesmos momentos que ele passou, possam ter fé e acreditem num futuro melhor e cheio de esperança. O lançamento, que teve início às 18h, aconteceu no largo da capela da escola e os livros foram expostos para compra e autógrafos. Funcionários, professores, ex-alunos e alunos estiveram presentes para prestigiar o jovem.

O hoje estudante do curso de História da UFRN, explicou que o livro serviu como uma forma de transmitir o que sentia e uma motivação para pessoas que estão nas mesmas circunstâncias. “A princípio eu escrevia como forma de desabafo, colocando em linhas o que estava sentindo, a ideia de tornar público tudo isso só veio depois. Queria ajudar aos meus companheiros de luta a passarem por essa batalha de forma mais amena e, também, mostrar para as pessoas que por tão pouca coisa perdem a alegria de viver e pensam em desistir, que as dificuldades não impedem de sermos felizes”, explicou.

Sobre o conteúdo da obra, Waldemar explica que toda a sua vida está ali, desde as dificuldades, até as coisas importantes que ele viveu e com que ele conviveu. “Fala de minha trajetória, com memórias que vão desde a minha infância, inclusive estes primeiros capítulos, ressaltam a importância do Colégio das Neves para minha formação educacional e pessoal.

Tem um enfoque especial para a luta contra o câncer, mostrando como valores como a fé, o amor, as amizades e alegria de viver me ajudaram a enfrentar essa batalha, além disso, traz informações importantes como, direitos dos pacientes com câncer, principais formas de tratamentos e a importância da doação de medula óssea”, contou.

 Waldemar Neto se mostrou emocionado durante o lançamento, pois o momento seria, segundo ele, um dos mais importantes da sua vida. Isso porque foram 14 anos de estudo no Colégio das Neves e não haveria lugar mais especial para lançar o livro de sua vida. “É uma conquista, uma realização de um grande sonho e espero que esta semente possa florescer nos corações das pessoas. Minha vida foi nesta instituição. Aqui vivi momentos felizes, e também difíceis, tendo apoio em tudo o que passava.”

Após o lançamento oficial, o Sempre Aluno conversou com os convidados e matou a saudade de um tempo de escola que se foi, revendo pessoas importantes na sua vida e agradecendo pela presença e apoio nas dificuldades que passou.

Adquira este livro na HATMO: (84) 8805-8496.
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FONTE: Colegio das Neves, Câncer Infantil - Juntos Pela Cura, Skoob